风湿热什么病

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医患交流,隔层纱还是隔重山 [复制链接]

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点击上方蓝字订阅顶尖名校博士,讲解靠谱健康知识作者简介冰球,本科就读于加拿大麦吉尔大学微生物和免疫学专业,后同时获得耶鲁大学临床医学博士(MD)和工商管理硕士(MBA)学位,期间去赞比亚农村实习支援,热心公共卫生,热心医患教育。现在加州大学洛杉矶分校(UCLA)做内科医生,工作在临床第一线。几年前作者在医学院时,偶然读到一个20世纪30年代哈佛医学院学生,埃尔福莱得·瑞哈特(AlfredReinhart)的日记,记录的是他患SBE后的病程和心路历程。急性感染性心内膜炎(SubacuteBacterialEndocarditis),简称SBE,这个病在今天是比较容易治疗的,只要诊断及时,用上对症的抗生素,情况再严重的可能需要做心脏手术,但一般都能痊愈。然而,在那个连青霉素都没登场的年代,SBE是绝症。加拿大麦吉尔大学医学院教授Dr.KennethFlegel为这份日记写了评论文章,对这段历史做了一个很好的总结。今天要和大家分享的是这篇文章的部分译文,希望对医生和大众理解医患关系,有所启示。医生病人医学诊断注重于寻找生理症状,特别是对于一些无法直接观察到的疾病症状。内科在英文中叫InternalMedicine,就是从拉丁文“inneremedizin”演变而来,意为通过分析不完整的信息,得出主观和客观的结论。医生的诊断很大部分依靠病人的陈述,然后对陈述中表达的意思作出理解。SBE就是这样一种疾病,依靠病人陈述增进医学对此病的了解。因为SBE源自一个重要的器官:心脏,但其症状却分布在人体其他各个部位。当医生自己患病时,就成了“医生病人”,这些人对于自己亲身经历的疾病有令人非常震撼的描述。一个著名例子是英国外科医生SirZacharyCope,著有一本关于急腹症(acuteabdomen)早期诊断的书,里面生动地描述了他自己得肾结石的情况。不过,“医生病人”所用的专业词汇有可能使陈述复杂化。给“医生病人”看病的医生需要知道自己的病人什么时候在以医生身份说话,什么时候在以病人身份说话。[译者注:身边医生同事们经常自嘲,身为医生,往往自己是最差的病人,因为不关心自己身体,又自以为什么都知道,不愿听其他医生的意见。]瑞哈特日记哈佛医学院学生瑞哈特,有着超人的自我洞察力和生动的表达能力。他把对自身所患的SBE的观察都记录在日记里,直到他被这个疾病夺去24岁生命的前两天。他的主治医师,著名的波士顿医生Dr.Weiss,于年发表了瑞哈特日记,Dr.Weiss也同时提供了自己的病例手记。所以我们得以读到关于这个病人和疾病的对比描述,一个来自医生,另一个来自“医生病人”,感悟颇多。这是作者收藏的Dr.Weiss医生发表的哈瑞特日记及他的病例手记影印版中的一页。瑞哈特,年出生于波士顿,是东欧犹太移民的儿子。他于年入读哈佛大学本科,并兼职担任《波士顿文稿》的文字编辑。年本科毕业后,进入哈佛医学院学医,直到年去世。13岁时他得了风湿热并留下了主动脉瓣关闭不全的后遗症。相安无事到年,SBE的症状慢慢显示在瑞哈特身前,然而他的治疗医生们一开始持怀疑态度,虽然最后也终于意识到了是SBE的症状。最终细菌蔓延侵蚀到他左脑动脉,导致了他右半身瘫痪,主动脉瓣毁坏,心衰竭和肺水肿夺去了他年轻的生命。在那个年代,风湿热十分普遍,风湿热的幸存者时时生活在风湿性心脏瓣膜病和SBE的威胁中。抗生素在当时是一个还没实现的梦,如果病人免疫系统低弱也无法被检测到,所以SBE的发展就如它的名字所示:一个缓慢而残酷的疾病。瑞哈特一直知道他的健康状况是危险的,但进了医学院,他真正明白自己所面临是怎样的威胁:“当我学到了足够的医学知识来理解我的疾病,我知道了……有三个爪子会一有机会就来抓我。第一个是风湿热的复发,第二个是心脏的衰竭,第三个是SBE。他对于自己身体的认识,让我们对他表达自己感受的能力毫无怀疑:“十年来,我的血压徘徊在平均高压,低压0……考虑到主动脉瓣关闭不全,导致左心室肿大而不能正常收缩,每次的心脏收缩我都能不自主的感觉到,我可以自嘲地说,在过去十年中,如果我有某个时刻没有感觉到自己心脏的跳动,那么我就知道,我死了。被迫感受到心脏每次的收缩所带来的身体不适是无法低估的,我经常觉得,我愿意牺牲很多事情,让我能够活着而不用每时每刻感受到自己的心跳。[译者注,文中所提到的低压0可能是由于当时条件所限,无法精准测量导致。]进医学院后,一开始他很学术地看待自己的疾病,并研究了风湿病的历史文献。但当他感觉到肝部沉重并开始出现杵状指[译者注:如下图,很多疾病会导致这个指甲变形,包括癌症、肝硬化、营养不良、SBE等],他开始怀疑自己可能得了SBE。年1月,他咨询了一位著名的心脏内科医生Dr.SamuelLevine,医生对他做了检查并安慰他没有得SBE。到了年底,当所有人最终意识到瑞哈特患有SBE时,他开始定时写日记。其中一部分是在Weiss医生意识到这个年轻人的洞察力后,派了一个秘书每天记录完成。对比瑞哈特和Dr.Weiss两人的记录,显示出他们不同的观察角度,虽然他们在记录中都展现出了谦虚的态度。Weiss医生的记录是从一个医生的科学角度:“文献已经记载了许多关于SBE的微生物和免疫原理,和死后遗体解剖的发现。但是,对于患者症状和主观感受的记录却非常少,虽然很多时候病人的抱怨各种各样令人迷惑。这次确实是在任何疾病研究中都很难得的机会,有一个病人能同时从主观和科学的角度给出一个睿智和完整的描述。瑞哈特,以他情绪平和的风格,不忌讳记录他所面临的现实。他的日记包括了他对这个不治之症的主观感受和观察。他希望,自己的记录能对了解这个疾病本身,或对了解病人心理提供帮助。瑞哈特和Weiss同时把SBE的发病联系到年5月瑞哈特的一个心脏早搏。但下面两段陈述反映出亲身感受和局外人的观点差别:Dr.Weiss:“年春季……瑞哈特开始心脏早搏并持续了十天。在年7月的检查,心动脉明显脉搏增强并伴有收缩期杂音)。心尖的跳动是13厘米。在主动脉区域有一个很大的收缩杂音和高频率的舒张期杂音(脉冲是‘Corrigan’式的,在股动脉和肱动脉能听到像枪响声似的杂音,但没有Duroziez的迹象。血压高压,低压0。瑞哈特:“我记得,生活一切正常,直到五月下旬。我当时正在努力为期末考试复习,记得很清楚:横穿马路回家时,为躲避迎面开来的汽车我跑了起来,之后立即出现了频率前所未有的心脏早搏。我以为它会平静下去,可是却越来越严重;根本无法集中精力学习,睡觉也几乎不可能。就连生命本身都因为无时无刻存在的早搏心率变得非常难熬。如果我不知道自己得是什么病,我可以方便地被诊断为心房颤动。这个症状对我来说是两倍的难熬,因为我正在学习医学,每个和这个病症有联系的知识点都象一个个大炮似地打进我的大脑里。我不管做什么都无法缓解早搏频率,唯一有些帮助的是半夜爬起来在屋里走动来增加本身的心跳频率,舒缓一下不适感。不久后,瑞哈特观察到自己手臂上出现了一阵瘀斑,但他无法说服自己的医生,因为他去看医生的时候,瘀斑已经消失了。但是Dr.Weiss至少记录下了病人所报告的内容:“在他测完血压后,他注意到手臂上出现了一圈红点,并且不能随着压力而消失,病人怀疑自己得了SBE。而瑞哈特,这个“医生病人”,从来没有怀疑自己看到的,或这个症状代表着什么:“大概晚上12点15分,我清晰地记得,自己从椅子上站起来,走向桌子去拿放在上面的书,然后脱下我的大衣。在我把大衣从左臂脱下时,我看到了左手腕内部出现的,我致死都不会忘记的一幕:那儿出现的是15到20个鲜红的小斑,每个直径大概1毫米,并且不会随压力消失;它们就好像在挑战奥林匹斯的众神……我看了一眼这些小点,然后转向站在附近的嫂嫂,平静地说:“我会在六个月内死去”。他的医生认为是风湿热的反复发作,并建议住院。接收他的住院医生仍对瑞哈特自己的诊断持怀疑态度。住院医生:“右手大拇指背部有一个小红条,没有发现瘀斑。其他检查正常。诊断为风湿热伴随心脏主动脉瓣关闭不全。不排除SBE的可能性。瑞哈特:“作为一个新住院的病人,我接受了一系列常规的检查。主治医生检查了我,然后问我的“主诉”是什么[译者注:主诉一般指的是主要症状,例如肚子痛,全身无力,发烧等等]。我说的是:“亚急性感染性心内膜炎(SBE)”。他好心地笑了笑,但他和住院医生都告诉我,不是我说的这种可能,而下了风湿热的诊断。这个诊断对我来说越来越不合理,因为我所表现的症状并不符合。接下来的10天里,治疗风湿热的方案对他的病症没有一点起色。他出现了脾梗塞,血液培养重复的结果令他的医生们吃惊,但对于瑞哈特来说,只是确认了一个他已知但害怕承认的结果。瑞哈特:“我记着D医生和A医生那天早上来看我的凝重表情。我知道一定有什么事情,但不清楚会是什么。最后A医生告诉我,我的血培养出来的结果很可疑。他说有草绿色链球菌(streptococcusviridians),这是链条连接成型的最后一环。之前我知道自己短期内会死,但是我总可以怀疑自己的判断。但现在我被下了最终判决,没有出路了。我不确切记得自己对这个死亡天使的信息有何反应了,按照我记得的,我当时没有展现任何情绪。瑞哈特病情持续恶化,被转移到了BostonCityHospital,再次被Weiss医生接管。Dr.Weiss:“9月11日,病人被转移到BostonCity医院。体温在℉-℉徘徊。脾肿大……9月14日,右食指出现疼痛和红肿,并有一个淡淡的圆形红点。血压高压在-,低压为0。白细胞数目在12,-16,/cm。血培养有草绿色链球菌……9月15日,他突然出现左肋缘下疼痛并随吸气时增强,脾有剧烈疼痛……最后一个症状的意义,从整个疾病的角度来看,对任何一个医生来说都是很清楚的。不管怎样,那时疼痛已经成了瑞哈特的全部重点,他挣扎着使用文字记录下来:“第二次,我被迫承认我的脾已经梗塞,就发生在昨天……发生的并不突然,只是我慢慢地意识到我左上腹的疼痛(脾部位),最后疼痛到达顶峰,是逐渐地而不是突然地。这次的疼痛比第一次发生时要剧烈得多……我怎么样躺着都不行,不论是左侧,右侧,还是仰卧。有一次我躺倒右侧时脾部出现一阵撕裂的剧痛,吓得我之后好几小时都不敢躺右侧。我都无法形容这个剧痛的程度。我无法正常强度的呼吸,所以只能用快频率浅呼吸。直到他死前两天瑞哈特还在一直坚持记日记。但在Dr.Weiss记录中,病人变得胆小,苛求并害怕独处。而瑞哈特的日记显示出他被疼痛侵噬并对死亡的恐惧:“我觉得我随时都有可能因为失眠和剧痛带来的筋疲力尽而倒下。我无法否认我能看到尽头,当然,我也知道吗啡能缓解我的痛……幸亏我有足够的吗啡剂量,这是一个之前我不常用的特权,但现在我经常要求四分之一剂量的吗啡来缓解疼痛。这个剂量能减轻痛并让我躺在右侧大概15分钟,每次我都会因为前几个小时的剧痛带来的疲倦而睡去。知道不可避免的死亡结局,Weiss没有浪费太多笔墨记录瑞哈特生命的最后一周。Dr.Weiss:“10月8日,病人出现短暂的失语症;10月21日,出现右半身瘫痪;10月26日,发展出肺部积水,死亡。瑞哈特体现的贵族精神是令人肃然起敬的,在知道自己将不久于世后,他把自己贡献出来:在SBE确诊后,瑞哈特主动提出去纽约的RockefellerInstitute接受试验药物治疗。这些日记的特别之处还在于,瑞哈特的描述让读者看到了临床医学看不到的一面。医生记录的相关信息和瑞哈特记录的信息和体验之间的差距令人瞠目。这篇详细的SBE观察记录,让我们能亲身体验一样去观察某个疾病。瑞哈特能用医学术语,但他大多数时候只是形容描绘。一个人对另一个人所经历的痛苦只能以谦逊的态度来看待,而作为医生的我们本该去了解病人到底经受着的是什么,在左右权衡这些信息后以此作出诊断和治疗方案。在读了瑞哈特的日记后,我只能反思,自己有多少时候,是在没有意识到这一点的情况下,而大胆地做出了诊断。点击左下角阅读原文可以获得本文的英文原版。健康君编辑

miffyyz参考文献FlegelKM.Ourmedicalcast.Subacutebacterialendocarditisobserved:theillnessofAlfredS.Reinhart.CMAJDec10;(12):-83.封面和文内图片来自网络。本

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